“엄마도, 아이도 쓰러졌다” | 모야모야병이 남긴 참담한 가족 이야기

 

희귀질환 ‘모야모야병’으로 한 가족의 삶이 무너졌습니다. 사랑하는 아이와 아내가 잇따라 쓰러진 한 남편의 이야기, 그리고 우리가 알아야 할 모야모야병의 실체를 정리합니다. 모야모야병은 조기 발견이 정말 중요한 병입니다. 증상이 의심스로우시다면 바로 병원에 내방하세요.

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🗂️ 목차

1. 시작부터 달라진 삶
2. 모야모야병이란?
3. 아이를 먼저 떠나보낸 아버지의 고통
4. 다시 쓰러진 아내, 반복되는 비극
5. 모야모야병의 주요 증상과 발병 원인
6. 조기 진단이 희망입니다
7. 결론: 가족력을 가진 분들께 드리는 말

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1. 시작부터 달라진 삶

2008년 결혼해 아이 넷을 두며 누구보다 행복했던 한 가족.

세 아이를 키우고 넷째를 기다리며 분주하던 어느 날,

셋째 아들이 예고 없이 쓰러졌습니다.

 

병명은 ‘모야모야병’. 처음 들어보는 희귀질환이었습니다.

세 살배기였던 아이는 두 번의 수술을 받고 끝내 하늘나라로 떠났고,

가족의 일상은 그날 이후 완전히 달라졌습니다.

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2. 모야모야병이란?

모야모야병은 뇌로 가는 주요 혈관이 점점 좁아지거나 막히면서,

뇌가 스스로 우회 혈관을 만들어내는 희귀 질환입니다.

이 혈관들이 마치 ‘뿌연 연기’처럼 보여 ‘모야모야’라는 이름이 붙었습니다.

 

주로 소아와 청소년에게 발생하지만,

성인도 예외는 아닙니다.

 

특히 아시아인과 여성에게 더 흔히 발생하는 것으로 알려져 있으며,

아직 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 유전적 요인이 강하게 의심됩니다.

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3. 아이를 먼저 떠나보낸 아버지의 고통

세 살 아이가 뇌혈관이 막힌다는 건 상상조차 쉽지 않습니다.

셋째 아들은 특별한 외상도, 병력도 없었기에 더욱 충격이었습니다.

 

발작과 마비, 말을 못 하는 증상이 갑자기 찾아왔고,

수술도 두 차례나 받았지만 결국 아이는 세상을 떠났습니다.

 

아버지는 “아이를 품에 안고 마지막 인사를 나눴을 때,

세상이 멈춘 것 같았다”고 말합니다.

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4. 다시 쓰러진 아내, 반복되는 비극

아들의 죽음으로 모든 것이 멈춰버린 듯한 시기,

아내에게도 같은 병이 찾아왔습니다.

 

모야모야병 진단을 받고 얼마 지나지 않아 급성 뇌출혈로 쓰러졌고,

결국 식물인간 상태로 현재까지 남편의 간병을 받고 있습니다.

 

어린 자녀 셋을 홀로 돌보며 아내를 간병하는 남편은 지금,

절망과 싸우고 있습니다.

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5. 모야모야병의 주요 증상과 발병 원인

주요 증상:

• 반신 마비
• 언어 장애
• 시야 흐림
• 두통 및 어지럼증
• 발작 및 경련
• (소아의 경우) 과호흡 또는 울음 직후 증상 발생

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발병 원인:

• 유전적 요인 (특정 유전자 변이)
• 자가면역계 이상
• 가족력 존재 시 발병률 높음

이 병은 약물치료만으로는 멈출 수 없고,

대부분 외과적 수술이 필요합니다.

대표적인 치료법은 **뇌혈류 우회술(재건술)**로,

좁아진 혈관을 우회하는 새로운 통로를 만들어주는 것입니다.

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6. 조기 진단이 희망입니다

모야모야병은 희귀하지만,

조기에 발견하면 예후가 나아질 수 있습니다.

 

특히 가족력이 있는 경우에는 다음 사항을 반드시 체크하세요:

• 자녀에게 두통, 언어장애, 마비 증상이 나타날 경우
• 가족 중 두 명 이상이 뇌졸중 이력이 있을 경우
• 소아가 자주 쓰러지거나 발작 증상을 보일 경우

정기적인 MRI, MRA(자기공명혈관조영술) 검사가 필요합니다.

특히 모야모야병은 증상이 없을 수도 있으므로 주기적 검진이 유일한 예방법이라 할 수 있습니다.

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7. 결론: 가족력을 가진 분들께 드리는 말

모야모야병은 단순히 개인의 병이 아니라,

가족 전체를 흔드는 질환입니다.

 

이 사연처럼, 한 아이의 죽음과 한 엄마의 쓰러짐은 단순한 의료 기록이 아닙니다.

사랑, 희생, 무너지는 삶의 이야기입니다.

 

그럼에도 우리는 조기 발견과 관심으로 희망을 만들 수 있습니다.

가족력이 있다면, 지금이라도 검진을 받으세요.

 

부모의 예민한 관찰과 조기 대응이 아이의 생명을 지킬 수 있습니다.

오늘도 어딘가에서, 조용히 아픈 가족을 간병하고 있을 사람들에게 이 글이 작은 위로가 되길 바랍니다.

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